【本】私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活
私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活 樋口 直美
レビー小体型認知症と診断された著者「本人」による、病気に気づき自らが情報発信をしていくようになるまでの2012年から2014年までの手記。
著者は、認知症をめぐる今の問題の多くは、病気そのものではなく人災と指摘する一方で、「本人」しか分からないものだからこそ発信をすると覚悟を決め、認知症になっても笑顔で歩き続けられることのできる道を作る1人として活動している。
一気に読んで、「自分のできることをやっていく(=人の役に立つ)」という最後の著者の「強さ(=やさしさ)」に心を打たれた。
以下は、自分の気持ちが動いた部分を引用。
何をわかっていて、何をわかっていないのかよくわからない。今まで自然に把握していたことが、把握できていないということだけはよく自覚している。(中略)慣れていくのか、慣れていくのだろう。人間はどんな苦しみにも慣れてしまうのだから。
今日、仕事でまた大きなミスをした。上司に問いただされて「覚えていません」というと「覚えていないわけがないだろう!」と言われた。同僚からは、「まだ若いのに何を言っているの?」(中略)もうダメだ。どんなミスをするかわからない自分が恐ろしい。
進行を遅らせるために、(医師に)私にできることは何かと訊くと、「できることはないんです。今まで通りの生活を続けてください。家事をし、仕事をし、趣味をし、散歩をし。そういうことを今まで通り、というか、今まで以上にすることです」。全身の細胞が、その言葉を跳ね返しました。(中略)「自分で進行を止めてやる!」と闘志がわいてきました。
病気だ病気だと思うのはやめよう。私は、悲しかったのだと思った。(中略)私は平静なのだと自分をだましていた。平静である訳がない。50才で仕事をする能力も体力も失って無色になったのだ。
進行するのが怖い。体調不良も一匹の虫も計算を間違うことも曜日を間違うことも、それ自体は小さなことなのに、私の根拠なき信念を根底から揺さぶる。他に私を支えるものがないのに(中略)夫には、私の涙の意味は分からない。
誰にも言えなかった症状を、初めて人に(テレビのディレクターに)詳しく話した。敬意を持って、真剣に聞いてもらえた。この病気に強い関心を持ち、既に相当勉強し、深く理解していることに驚く。レビーを紹介する初めての番組は、たくさんの人たちを救うだろう。(中略)私は救われた。すべてのマイナスが、一斉にプラスに切り替わっていく。
「認知症の人」「認知症患者」と呼ばれると、違和感も抵抗感もある。そのくらい認知症という言葉は、深く誤解され、既に広く侮辱的に使われている。「認知症の人は家族の顔まで忘れるんでしょ?」「認知症の人にそんなことわかるんですか?」「認知症の人でも花がきれいだなんて言うのね」「あの患者、認知だから」痴呆を認知症に変えても、誤解や偏見は変わっていない。(中略)そのスティグマをどうすれば消すことができるだろうか?
ずっとしなければと思っていたことを終えた。なのに何もうれしくなかった。(中略)レビーを取り巻く医療の問題が、何も変わっていないと感じるからだ。誤診や処方薬で悪化する患者が減っているとは思えないからだ。私は、この経験を無駄にはしたくない。絶対に。(中略)これからレビーになる人達のために道を作りたい。
がんになるとか体のどこが痛んでも「再発か!?」と怯えるという。認知症は、あらゆるミス、ど忘れ、一匹の虫の幻視でも「進行か!?」と怯える。再発は、死と隣り合わせ。認知症の進行は、同じ死でも「社会的死」か。家族を苦しめること、人格が崩壊したような言動をすることは、死ぬよりも辛い。
覚悟することなのだと思う。(中略)逃げ腰だから、だめににある。肚をすえて正面から取り組めば、そうそう悪いことにはならない。(中略)人生の主人公として主体的に生きたのだから。
「認知症には、全然見えないですよね?」とディレクターはいう。(中略)私は強い違和感を覚えた。見えようと見えまいと、その病気であることに変わりはない。(中略)しかし、「あなたは認知症に見えないから映像は使えないかもしれません」と言う。(中略)なぜ脳の病気だけがここまで誤解され、偏見の目でみられなければいけないのか?
「ミスしちゃダメだ!と常に思ってるから、余計疲れるんだ。「ミスするよー」と言って、笑っているっていう手もありなんだ。でもそのためには、病気を公表しないといけない。誤解や差別や偏見のある病気を公表するのは、本当に難しい。私はよくても、家族や親戚への影響、気持ちも考えなければいけない。でも、それを考えていたら、永遠に公表などできないだろう。
「大丈夫」と言ってほしかったんだ。大丈夫じゃないと思っているから。(中略)「進行してボケて困るのはあんただ。あんたが進行しないように、祈っているよ」(中略)たとえ口先だけだって構わない。そういってもらえてうれしかった。(中略)実用性の有無に関係なく、それは、消えかけた命を延命する力を十分に持っている。
自分の脳の中で起こっていること、体の中で起こっていることに集中し、耳を研ぎすませ、かすかな音を掴み、比較し、言語化し、主治医と一緒にかんがえていかなければいけない。でもその音は私自身にしか聞こえない。経験したことのない、どこにも書かれていない、誰も知らないことだ。どんな医師にもわからないと思う。この微妙な感じをわかれと言っても無理だ。私自身が、患者と観察者と治療者を兼ねなければいけない。
他の人からは、その症状も気持ちも計り知れないのだろうと思う。
「幻覚=思考力も判断力も知性も人格も人間性も失われている」とほとんどの人が誤解している。そうではないということ(MT野ニューロンの活性化による現象であることなど)を、本当のことを、私は、伝えなければいけないと思う。
「認知症=記憶障害=アルツハイマー病」ではない。認知症を起こす病気は多く、症状は異なる。レビーやピック病では、記憶障害がほとんどない人たちがいる。私は、これだけ広く深く誤解され、定義にも矛盾のある「認知症」という言葉は変えるべきではないかと思う。 本当に必要な答えは、当事者や家族が持っている。病と共に生きる毎日の中で、どんなことにどんな風に困り、それをどうしたら乗り越えていけるのかは、体験している本人や家族にしかわからない。優れた家族会は、情報と知恵の宝庫だ。
大丈夫と約束された未来がどこにあるだろう。リスクを避けて、何もしないことで満足できる人生など、あるだろうか?(中略)私は、決めた。私は、私にできることをする。私は、堂々と生きていく。
【日経新聞20151023】 30~40代のニートら、仕事体験で就労後押し 厚労省、生活保護を未然に防ぐ
<ニュースソース> 30~40代のニートら、仕事体験で就労後押し 厚労省、生活保護を未然に防ぐ
ざっくり
稼働年齢層における生活保護受給世帯の増加(約30万世帯 17% 10年前から2倍)が問題。 生活保護受給になる前/なった後の、自立支援のステップの改善が必要という話。
ニュースのサマリ
- 自立支援窓口の利用者は、約8.5万人。うち就労支援を受けた人は約0.9万人。
- このコンバージョンを高めていく必要があるため厚労省が2つの施策を展開。
- ①就労支援事業の拡大②農業体験事業の新規追加、①②で60億の予算。
- ①250の自治体で展開していたもの(高度な専門知識を必要としない仕事を短時間実施する)を400の自治体へ展開する。
- ②は就労支援のステップとして、「働く楽しさを感じ、意欲を取り戻すこと」を目的とする。第一弾として、1~3カ月の農業体験を追加。100自治体で展開を見込む。
ニート
- NEET(Not in Employment, Education or Training)≒若年無業者
- 15歳から34歳の非労働力人口(状況をかんがみて求職活動をしていない人など)のうち、家事も通学もしていない者
- 15-34歳人口は、3319万人(2004年)→2643万人(2014年)で▲20%
- ニート数は、64万人(2004年)→56万人(2014年)で▲12%
- ニートの中の、就業希望者は50%弱。就業希望者の不安のうち、Jobマッチングによるものは30%弱(探したが見つからない、自信がない、仕事がありそうにない)
- 上記以外に、ニートから脱せない高齢ニートの問題もある
生活保護受給者
- 生活保護:資産や能力等すべてを活用してもなお生活に困窮する方に対し、困窮の程度に応じて必要な保護を行い、健康で文化的な最低限度の生活を保障し、その自立を助長する制度
- 約160万世帯216万人が受給(H26)
- 生活保護の社会的コストは3.8兆円(平成26年度予算)。うち半分は医療費。
- 10年前に比べて、稼働世帯の受給率が増加(30万世帯、10年前から2倍)していることが問題
- 受給者数を減らす(予防、脱却)、医療費給付を減らす(重度化させずに早期発見)などがレバレッジ
- 一方で顕在化していない生活保護該当者のケアも重要(忘れられがち)
雑感
ニートや生活保護者に限らず、労働の定義をもっと細やかに、もっと柔軟に連続的にしていくことが一億総活躍時代につながっていくのだと思いました。
*1:http://www.garbagenews.net/archives/1881478.html http://www.stat.go.jp/data/roudou/sokuhou/nen/ft/pdf/index.pdf http://www.jil.go.jp/institute/siryo/2014/documents####_02.pdf
*2:http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/seikatuhogo/ http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000062671.pdf
【日経新聞20151022】 高齢者の見守り
地域の高齢者 ITで見守り -伊丹市、防犯カメラ連動 郡上市、水道で異変察知-
見守りの技術開発が進む背景
国立社会保障・人口問題研究所の推計より一人暮らしの高齢者の急増が予想される
- 2035年には65歳以上の一人暮らし高齢者は762万人(2010年より+264万人)
- 高齢者世帯の4割を占める
- 2025年の認知症患者数は700万人
- 効率的効果的な見守り方法が必要
見守りの方法例
生体センサーの可能性
生体センサーの開発も活況、予防的対応への期待
【本】元アルマーニ馬場さんの「職場改革で実現する 介護業界の人材獲得戦略」
元アルマーニ馬場さんから本を出したとご連絡をいただいたので整理。
意識化された介護をもとにホスピタリティを高めることで、 「プライド」と「クリエイティビティ」を介護労働にもたらすことができるという内容。
アルマーニと介護労働の違い
アルマーニにできているのだから、同じサービス業である介護でも同じようなアウトカムが得られるのではないかというのが著者の仮説です。
介護労働を取り巻く外部環境
①2025年の労働力人口
- 6310万人(2013年より▲367万人)
- 各産業・企業間での人材の取り合いは激化
- このまま人材確保の見込みが立たないと、一般労働者の仕事と介護の両立に影響が出る。(経済的損失)
②高齢者に介護が必要となる原因
- 国民生活基礎調査より(P33)
- 1位脳卒中、2位認知症、3位高齢による衰弱
- 認知症の人のケアをどれだけスムーズにできるかで現場の負担が軽減される(ユマニチュードなどに期待)
人材獲得を阻害する3つの要因
②、③については各事業者でコントロールが可能。 ①については業界全体で国へ要望していかないといけない。
①行政・制度
- 介護報酬の引き下げにより給与のアップが難しい
②職場環境
③年齢
ホスピタリティを高めるには?
- ホスピタリティ=お節介
- お節介護の実践(1人1人の背景や事情に合わせ自らできることでその時もっとも喜んでもらえることを考え実践する)
- そのためにできること/できないことの理解、介護サービスに対する知識と経験の獲得
- 意識化された中で介護の仕事を見つめる(無意識・反射的な介護をしない)
- 感情労働としての賃金、やさしさ、おもいやりだけではない「奥深さ」の発信を介護職自身が実行する
- 介護施設は、地域に溶け込むおもてないの場、交流を生み出すところという再定義
人材のターゲット
- 地方にこもる若者
- 外国人介護士(技術移転>人材確保であること)
「意識化された」というところが、いろいろな意味で肝になりそうです。 介護職の専門性はアセスメントであるということを改めて示していますね。
【日経新聞20151020】ライドシェア
「自家用車タクシー」特区で解禁 交通網弱い地域中心、高齢者・訪日客の足に(ログインが必要)
ライドシェアとは?
ライドシェアが求められる背景
- 人口減少による公共交通の空白区の増加(→交通弱者の増加)
- 移動手段の確保のためにライドシェアを認可するよう求める声が存在
今回変わりそうなこと
- 国家戦略特区などで一部ライドシェアを認める方針
- もともとある有償運送制度を拡充する形で国がバックアップ
- 運営主体も、条件付きで株式会社に解禁するなど緩和の方向
残論点
- ライドシェアの安全確保策
【日経新聞20151019】 国土形成計画の推進に関する世論調査
老後に移住希望19% 内閣府調査 「高齢者を地方へ」難しく(ログイン必要)
国土形成計画の推進に関する世論調査
- 内閣府の調査
- 全国の成人男女3000人を対象(回収率は58.6%)
老後に備えて移住の意向
- 移住に対してポジティブなのは、約20%
- 移住先は、「地方都市部」>「農山漁村地域」>「大都市部」>「海外」
- 居住地を選ぶ上で重視する条件は「気候や自然環境」「医療・介護の環境が整っている」「商業施設があり買い物が便利」
【日経新聞20151018】 サルコペニア
サルコペニア、知って備える 高齢者、筋力衰え運動面倒に 簡易診断→筋トレ通じ改善(ログインが必要)
サルコペニアとは?
- 1989年に米国の研究者が提唱した概念
- 筋肉の量が減って体の機能が低下した状態
- ロコモティブシンドローム(足腰が弱り歩行が困難になる)の一歩手前
- 加齢がリスクファクター
- 診断基準は、「筋肉量」「歩行速度」「握力」が一定数値以下であること
- 筋肉へ刺激を与えることによって防ぐこともできる